Jakarta, Mata4.com — Di tengah perjuangan hidup yang penuh liku dan tantangan, para penyintas talasemia di Indonesia kini mengangkat suara mereka secara resmi melalui gugatan ke Mahkamah Konstitusi (MK) terkait Undang-Undang Penyandang Disabilitas Nomor 8 Tahun 2016. Gugatan ini menuntut revisi aturan hukum yang selama ini dianggap belum mengakomodasi kebutuhan penyintas talasemia secara memadai, sehingga mereka belum memperoleh perlindungan dan pengakuan yang layak di tengah masyarakat.
Talasemia: Lebih dari Sekadar Penyakit
Talasemia adalah penyakit genetik yang menyebabkan gangguan produksi hemoglobin dalam darah, sehingga penderitanya mengalami anemia berat dan memerlukan transfusi darah secara rutin untuk bertahan hidup. Di Indonesia, diperkirakan lebih dari 10.000 orang menderita talasemia mayor, namun angka pastinya sulit diketahui karena banyak kasus belum terdata secara resmi.
“Kami menghadapi tantangan fisik yang berat setiap hari, mulai dari kelelahan kronis, risiko infeksi, hingga efek samping transfusi darah berkala seperti penumpukan zat besi di organ vital,” ungkap Rina Sari, penyintas talasemia yang juga menjadi koordinator gugatan ini. “Namun, tantangan terbesar kami bukan hanya soal fisik, tapi juga diskriminasi dan ketidakadilan sosial yang kami alami.”
Selain masalah kesehatan, penyintas talasemia kerap menghadapi stigma negatif. Mereka dianggap ‘berbeda’ dan sering mendapatkan perlakuan diskriminatif, baik di lingkungan sekolah, tempat kerja, maupun masyarakat luas. Hal ini menimbulkan tekanan psikologis dan membuat akses ke berbagai layanan dasar menjadi terhambat.
Gugatan ke Mahkamah Konstitusi: Menuntut Pengakuan Hukum dan Perlindungan
Gugatan ini diajukan dengan tujuan memperjuangkan hak penyintas talasemia agar diakui secara hukum sebagai penyandang disabilitas yang memiliki kebutuhan khusus. UU Penyandang Disabilitas saat ini masih terbatas dalam mendefinisikan disabilitas, sehingga banyak kondisi kronis seperti talasemia belum masuk dalam cakupan perlindungan hukum.
“Dengan pengakuan sebagai penyandang disabilitas, kami berharap pemerintah dapat menyediakan akses yang lebih baik terhadap layanan kesehatan, pendidikan inklusif, serta peluang kerja tanpa diskriminasi,” jelas Rina.
Para penyintas juga menuntut agar kebijakan nasional yang ada dapat diperbarui sehingga mencakup perlindungan yang konkret dan implementatif untuk kelompok yang hidup dengan kondisi kronis dan memerlukan perhatian khusus.
Dukungan dari Berbagai Pihak dan Organisasi
Gugatan ini mendapat dukungan dari berbagai organisasi penyandang disabilitas dan kelompok advokasi hak asasi manusia. Mereka menilai revisi UU Disabilitas menjadi krusial agar seluruh spektrum disabilitas, termasuk yang disebabkan oleh penyakit kronis, mendapat perlakuan yang adil.
Prof. Dr. Andi Santoso, pakar hukum tata negara Universitas Indonesia, menyatakan, “Mahkamah Konstitusi memiliki tugas penting untuk memastikan UU yang berlaku benar-benar inklusif dan memberikan perlindungan hak bagi seluruh penyandang disabilitas tanpa terkecuali.”
Selain itu, organisasi kemanusiaan yang fokus pada kesehatan juga memberikan dukungan moral dan teknis kepada penyintas dalam proses gugatan ini. Mereka mendorong pemerintah untuk merancang kebijakan yang lebih responsif terhadap kebutuhan spesifik berbagai kelompok penyandang disabilitas.
Realitas Sosial dan Ekonomi Penyintas Talasemia
Secara sosial, penyintas talasemia seringkali terisolasi akibat kurangnya pemahaman dan stigma di masyarakat. Mereka menghadapi kesulitan dalam mengakses pendidikan yang sesuai dengan kondisi kesehatannya, sehingga angka putus sekolah di kalangan penyintas cukup tinggi.
Di dunia kerja, peluang yang tersedia pun sangat terbatas. Banyak perusahaan masih enggan menerima karyawan dengan riwayat penyakit kronis karena kekhawatiran terhadap produktivitas dan biaya kesehatan. Akibatnya, banyak penyintas yang kesulitan mandiri secara ekonomi dan bergantung pada dukungan keluarga.
Menurut data dari Kementerian Kesehatan, lebih dari 60% penyintas talasemia mengalami kendala ekonomi dan sosial akibat kurangnya akses layanan yang memadai. Hal ini turut berdampak pada kualitas hidup dan kesehatan mental mereka.
Pentingnya Edukasi dan Kesadaran Masyarakat
Para ahli kesehatan masyarakat menegaskan bahwa edukasi publik menjadi salah satu kunci penting untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi terhadap penyintas talasemia. Dengan meningkatkan pemahaman masyarakat tentang penyakit ini dan kondisi disabilitas secara umum, peluang integrasi sosial yang lebih baik dapat tercipta.
“Kesadaran dan empati masyarakat perlu ditingkatkan melalui kampanye edukasi yang berkelanjutan,” ujar Dr. Siti Nurhayati, pakar kesehatan masyarakat. “Sekolah, tempat kerja, dan komunitas harus menjadi lingkungan yang inklusif dan mendukung agar penyintas dapat berkembang secara optimal.”
Respons Pemerintah dan Harapan Kebijakan Baru
Kementerian Kesehatan dan Kementerian Sosial telah menyatakan komitmen untuk meninjau ulang dan meningkatkan perlindungan bagi penyandang disabilitas, termasuk penyintas talasemia, sesuai dengan hasil putusan MK nanti. Namun, sampai saat ini, belum ada langkah konkrit yang diumumkan secara resmi terkait kebijakan baru yang akan diterapkan.
“Putusan MK diharapkan menjadi momentum untuk reformasi kebijakan yang lebih inklusif dan berpihak pada penyintas,” kata Joko Santoso, pejabat di Kementerian Sosial.
Kisah Penyintas: Perjuangan dan Harapan
Cerita Rina Sari dan penyintas lainnya menggambarkan betapa beratnya perjalanan hidup mereka. Meski demikian, semangat dan harapan untuk mendapatkan pengakuan dan perlindungan hukum yang layak tetap menyala.
“Saya ingin orang-orang seperti kami dipandang setara, diberi kesempatan dan dukungan agar bisa hidup mandiri dan bermartabat,” tutup Rina dengan penuh harap.
Kesimpulan: Jalan Menuju Keadilan dan Inklusi
Gugatan penyintas talasemia ke Mahkamah Konstitusi merupakan babak penting dalam perjuangan hak-hak penyandang disabilitas di Indonesia. Revisi Undang-Undang Disabilitas agar lebih inklusif adalah langkah strategis menuju keadilan sosial yang selama ini dirindukan.
Keterlibatan berbagai pihak—pemerintah, organisasi masyarakat sipil, akademisi, dan masyarakat luas—menjadi kunci keberhasilan mewujudkan masyarakat yang adil, inklusif, dan menghargai keberagaman.
About the Author
